Δεν υπάρχει Γολγοθάς πιο ανηφορικός απ’ αυτόν που ανεβαίνουν οι γονείς του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ. Απλά δεν υπάρχει. Το παιδάκι αυτό γεννήθηκε πέρσι τον Απρίλη και σχεδόν αμέσως διαγνώστηκε με μια σπάνια ασθένεια που ονομάζεται «νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1». Πρόκειται για μια εκφυλιστική νόσο που προσβάλει όλο το μυϊκό σύστημα, μια πάθηση επιθετική και μέχρι πρότινος μη αναστρέψιμη. Σταδιακά ο ασθενής ούτε να καταπιεί μπορεί, ούτε να αναπνεύσει και παράλληλα χάνει τον έλεγχο του κεφαλιού – δηλαδή όσα όλοι εμείς θεωρούμε δεδομένα στη ζωή.

Είναι σκληρό καρύδι αυτό το αγγελούδι. Δίνει μάχη γενναία. Η μόνη θεραπεία είναι ένα φάρμακο, το Spiranza που κρατάει ακόμα το μωράκι στη ζωή.

Το ποσό, λοιπόν, που έχει συγκεντρωθεί αγγίζει αυτήν τη στιγμή το 1 εκατομμύριο ευρώ!

Με τη βοήθεια ενός φαρμάκου, όμως, τα συμπτώματα είναι ελαφρύτερα, ενώ στις ΗΠΑ εγκρίθηκε μία γονιδιακή θεραπεία που δεν αντιμετωπίζει απλά τις παρενέργειες, αλλά θεραπεύει τη νόσο τελείως! Το κόστος, όμως, μαζί με τη νοσηλεία, είναι ιδιαίτερα υψηλό, καθώς ανέρχεται στα 3 εκατομμύρια ευρώ.

Η οικογένεια του μικρού Ραφαήλ, αδυνατώντας να καλύψει το συγκεκριμένο ποσό απευθύνθηκε στο Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ για βοήθεια, όμως η απάντηση που έλαβε ήταν αρνητική.Έτσι, οι γονείς αποφάσισαν να ζητήσουν τη βοήθεια του απλού κόσμου, προκειμένου ο μικρός Ραφαήλ τους να κάνει το πολυπόθητο ταξίδι που θα του σώσει τη ζωή.

Η αρχή του προβλήματος

«Ο μικρός μας γεννήθηκε τον Απρίλιο του 2018 και έδειχνε απολύτως υγιής. Σταδιακά, από τον 2ο μήνα της ζωής του και έπειτα, αντιληφθήκαμε υποτονία στα χέρια και στα πόδια του. Η διάγνωση ήρθε λίγο αργότερα και ήταν νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1. Πρόκειται για μία σπάνια, εκφυλιστική νόσο που προσβάλει όλο το μυϊκό σύστημα του ανθρώπου, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής. Είναι υποτονικός, δυσκολεύεται να αλλάξει πλευρό, ενώ μετά από αγωγή και θεραπεία μπορεί να καθίσει.

Το κινητικό κομμάτι όμως κάπως αντιμετωπίζεται. Το μεγάλο πρόβλημα είναι η κατάποση και η αναπνοή, καθώς κι εκεί υπάρχουν μυς, οι οποίοι ατροφούν», εξήγησε η κ. Μπακάλη σχετικά με την κατάσταση του παιδιού.

Όταν γεννήθηκε ο μικρός Παναγιώτης- Ραφαήλ και διαγνώστηκε με την εν λόγω νόσο, οι νευρολόγοι, είπαν ότι στην Ελλάδα υπάρχει μία συμβατική θεραπεία που καλύπτεται από τον ΕΟΠΥΥ και την έκανε ο μικρός, όμως σε πειραματικό στάδιο βρισκόταν μία θεραπεία στην Αμερική.

«Περιμέναμε με αγωνία να τελειώσει το πειραματικό στάδιο και τελικά, πριν τρεις μήνες πήρε έγκριση αυτή η γονιδιακή θεραπεία. Ουσιαστικά επεμβαίνει στα γονίδια του παιδιού και αποκαθιστά το πρόβλημα, ενώ μπορεί να πραγματοποιηθεί μέχρι να γίνει το παιδί 2 ετών», υποστήριξε η κ. Μπακάλη

Δεν μας έχει απαντήσει ο Πρωθυπουργός

Αναφορικά με δημοσιεύματα που ήθελαν τον Πρωθυπουργό να «λύνει» το θέμα της μεταφοράς του Παναγιώτη- Ραφαήλ στην Αμερική, η κ. Μπακάλη ήταν σαφής. «Επικοινώνησαν την Τετάρτη από το γραφείο του Πρωθυπουργού με τον μπαμπά του Παναγιώτη-Ραφαήλ και ζήτησαν το ιατρικό ιστορικό του. Αυτό έγινε».